Prader Willi membre Alliance Maladies Rares

Association Alliance Maladies rares

L’Alliance Maladies Rares créée en 2000 rassemble aujourd'hui 200 associations de malades et des malades isolés « orphelins » d’association.
Elle est "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".
Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.
Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

Plus d'info : http://www.alliance-maladies-rares.org